Agressió al respecte per la intimitat, manca de consentiment a l’hora d’intervenir sobre el cos / Manca de sensibilitat del professional / Manca d’intimitat en l’atenció al pacient

“El professor m’introdueix la sonda vaginal. Al cap d’un minut entren a la consulta, acompanyats de la infermera, unes quinze persones amb bates blanques: estudiants de medicina i metges joves. Es disposen en fila, a la paret, i m’observen en silenci. I allà estic jo, estirada, nua. Torno a dividir-me en dos. Aquella jo que es troba al límit de la histèria, empenyent les parpelles per a no veure’ls i, pel que sembla, plora.” (pàg. 22)

“–Observin quin quadre més típic –diu el professor Demídov.– […] Mirin, que interessant… En aquest moment la quantitat de líquid amniòtic és normal, però sovint serà insuficient… Amb aquesta classe de malformacions, els nens no sobreviuen… no sobreviuen. No sobreviuen. No sobreviuen. El professor Demídov no es dirigeix a mi, sinó als estudiants. En mi ja ni hi pensa. Ja no existeixo.” (pàg. 22-23).

“Per què dimonis he pagat per a aquesta prova tres mil rubles? I si els he pagat, per què l’eminència científica no m’ha preguntat si tinc cap inconvenient que m’observin un munt de desconeguts? Per cert, quasi amb tota probabilitat ho hauria permès. Per les mateixes raons per les quals escric aquest llibre: perquè el que està passant tingui un mínim de sentit pràctic.” (pàg. 23)

Hi ha maneres respectuoses d’atendre les persones

“Si us plau, tregui’s la roba de cintura cap avall. Li importa que el seu marit i la seva amiga estiguin presents en aquesta part de l’exploració? Potser prefereix que surtin.
–Que es quedin. –Me’n recordo del professor Demídov i dels seus quinze alumnes. El
doctor Kalacche em cobreix amb un llençol d’un sol ús perquè no es vegi res del meu cos nu i m’introdueix la sonda a la vagina.” (pàg. 68)

Necessitat d’esperança per no enfonsar-se en l’abisme
“És possible que m’expliqui quelcom diferent. No espero que em digui que tot està en ordre. Però espero que almenys em doni alguna possibilitat. Encara que sigui un percentatge mínim. Que el meu nen naixerà i podrà viure. El tractarem. Farem de tot. Trasplantament de ronyó, diàlisi, el que sigui…” (pàg. 26)

Davant decisions difícils i complexes, es necessita temps per prendre decisions importants, per pair, per aclarir, per integrar el dolor i la pèrdua, per preparar-se, per comunicar

“En aquelles dues setmanes vaig poder dir-li al meu fill nonat desenes, centenars de vegades: “Queda’t. Si us plau, queda’t, queda’t. T’estimem. Jugarem amb tu. T’agradarà. No te’n vagis. No ens deixis”. En aquelles dues setmanes vaig dir-li desenes i centenars de vegades a la meva filla que no tenia culpa de res.” (pàg. 56)

“En aquelles dues setmanes vaig comprendre definitivament que havia de tenir dret a escollir on i com interrompre el meu embaràs…” (pàg. 57).

La importància de les paraules respecte al vulnerable

“Li diu baby. En l’informe de l’ecografia, en l’autòpsia, el meu fill es dirà fetus. Però quan les paraules es pronuncien, dirigint-se al meu marit i a mi, el personal del Charité utilitza només baby. Perquè aquí s’han fet investigacions psicològiques. Ningú, ningú en el món sap si el fetus té ànima. En canvi, les investigacions demostren amb certesa que per a una dona resulta més fàcil quan al seu fetus condemnat li diuen baby i no fetus. No se li neguen qualitats humanes i infantils.” (pàg. 68)

La responsabilitat individual no és incompatible amb la responsabilitat institucional

“Això no treu que el que va succeir va ser extremadament desagradable des del punt de vista humà. Però les qualitats morals de l’especialista són només un problema seu i de la seva
família. Ara bé, l’absència de normes de comportament obligatòries en les institucions mèdiques suposa un problema del sistema.” (pàg. 28)

El dret, la responsabilitat, la llibertat, la solitud de la decisió d’una dona sobre el seu propi cos

“Es rendeix només per a tranquil·litzar-me. Ho fa tota l’estona. Cuina, va a comprar, renta els plats, prepara l’inhalador de la Teixoneta i les seves gàrgares per a la gola. Treballa, em demana que mengi, m’abraça, m’acaricia el cap i em diu: “Estic amb tu”. Parla pel telèfon amb els meus pares i amb els seus. Jo em passo el dia tirada, plorant, i ell, com el llop d’aquell jo primitiu, recull tots els ous i omple totes les cistelles. Està amb mi. Però el nen dels ronyons enormes no es troba dins seu, es troba dins meu. És a mi a qui li tocarà matar-lo en un futur molt pròxim. O serà a mi a qui li tocarà seguir amb l’embaràs i donar a llum al nen. I veure’l morir.” (pàg. 35)

Facilitar el procés de morir d’una manera més natural i humana (des-medicacalitzar, des-tecnificar)

“–Si de totes maneres és impossible salvar el nadó, per què l’hi prenem als seus pares i el torturem amb tota mena de tubs i aparells de respiració artificial? (pàg. 74)

“–Neix el nadó i el deixem amb la família en una sala a part. No impedim que els pares s’acomiadin del seu fill. Poden estar en aquesta sala amb ell tot el dia, inclús després que hagi mort. Poden vestir-lo com vulguin, cantar-li, fotografiar-lo… Si professen alguna religió, podem demanar la presència d’un sacerdot de la confessió que correspongui.
–El nen… El nen… El nen mor directament als braços dels seus pares? Sense metges? –pregunto.
–No calen metges per morir.” (pàg. 75).

El part del no-res

“La mort neix amb la primera empenta, en silenci. I amb ella el meu nen. No crido i ell tampoc no ho fa. Tinc els ulls tancats. Ell, probablement, també.” (pàg. 105)

“Quan passen deu minuts arribo a comprendre que el nen i jo ja no som un tot. Jo visc i ell ha mort. És ell, i no jo, qui no respira i no sent la seva pell… és ell qui jeu sol ara, en el fred, amb la cara tapada. Ningú no el coneix. Ningú el necessita. Ningú no l’ha abraçat.” (pàg.108).

Necessitat del ritual de comiat

“Escrivim a la pedra amb un retolador resistent a l’aigua: “miniteixó”. I sota, la data: 13.12.2021, el dia del seu naixement i de la seva mort. Encenem una espelma en una espècie de caseta de metall especial. Clavem al terra un molinet amb els colors de l’arc de Sant Martí.” (pàg. 183)