Lectures

Quiet
Màrius Serra
Català: Editorial Empúries (reedició 2018) / Castellà: Editorial Anagrama, 2008 (Edición en formato digital: abril 2017)

Informació sobre la lectura

Sobre l'autor

Màrius Serra i Roig (Barcelona, 1963) és escriptor, periodista, autor de mots encreuats, traductor de l’anglès i enigmista català. L’any 1987 es va llicenciar en Filologia Anglesa a la Universitat de Barcelona. De les seves novel·les destaquen: Mon oncle (1994), AblanatanalbA (1999), La vida normal (1999), Verbàlia (2001), Farsa (2006), Quiet (2009), Plans de futur (2012), Res no és perfecte (2016), La novel·la de Sant Jordi (2018), Jugar-s’hi la vida (2019). Ha rebut molts premis al llarg de la seva carrera com a escriptor. Ha fet ràdio, TV, columnista en premsa i, des de 1990, és el responsable dels mots encreuats de La Vanguardia.

“Aquest és un llibre que pot ferir la meva sensibilitat”; així comença Quiet, una crònica en què Màrius Serra relata moments i escenes fixades en la memòria dels set anys de vida del Lluís (“Llullu”), el seu segon fill, que va néixer amb una greu encefalopatia: “Té unes necessitats una mica peculiars, però això només significa que estem més pendents de la seva fragilitat”. Màrius Serra explica a Quiet l’ambivalent estat emocional que suposa tenir un fill amb una greu malaltia, “amb fiblons de dolor, molts moments de joia i un cert embadaliment”. Haver escrit Quiet “va canviar radicalment el dol”, va dir Serra. El juliol del 2009, cinc setmanes després de la mort d’en Lluís, el llibre es va presentar en un acte multitudinari a l’Auditori per recollir fons per a la Fundació Nexe, dedicada a l’atenció dels infants amb pluridiscapacitat i les seves famílies. Màrius Serra va fer una lectura dramatitzada del llibre a la Sala Beckett i va adaptar el llibre al teatre, amb l’obra Qui ets?, dirigida per Joan Arqué.

Què n'han dit

Eines per comentar la lectura

Aquí trobaràs una selecció de fragments per comentar, un llistat de temes i recursos literaris que podem destacar del llibre així com un llistat de valors d’aquesta novel·la sobre els quals podreu treballar durant la sessió.

Fragments
Dinàmiques
La mirada bioètica
Valors

La incertesa del diagnòstic i la fredor de la definició mèdica i administrativa d’un ésser humà

“Set anys després del seu naixement, el diagnòstic és inexistent. La terminologia mèdica no passa d’encefalopatia no filiada, el llenguatge popular se les apanya amb la fórmula, prou entenedora, de paràlisi cerebral i el llenguatge administratiu l’avalua com una discapacitat amb un grau de disminució del 85%. A casa, però, totes aquestes etiquetes compten poc. El Lluís és el nostre segon fill.” (p. 7)

La importància de la comunicació del diagnòstic per part del professional sanitari

“Parla clar. A poc a poc, sense alçar el to de veu ni moure gaire el cap… La seva explicació és llarga i completa. Mesura les paraules, defineix els termes científics que empra i ens prepara per mitigar l’ansietat que pot provocar una disfunció com aquesta.” (p. 72)

El contrast entre la incertesa que envolta al fill, sense un diagnòstic clar i per tant un pronòstic, i l’episodi de mastoïditis de la seva filla

«Quan la medicina pot diagnosticar, tractar i derrotar les malalties hauríem d’organitzar una festa de celebració. Ens passem la vida celebrant èxits absurds i només de veure una bata blanca ja ens posem de mala llet. Quan la medicina pot comprendre la naturalesa del mal i modificar-la n’hi ha per tirar coets. ¿Que potser tenim res de millor a celebrar que la salut i la vida?» (p. 73)

Uns pares que no reben un diagnòstic clar sobre el seu fill es trobaran en una situació d’incertesa que els balancejarà entre el terror i l’esperança

“…el seu organisme no presenta cap indicador objectivable d’anormalitat… però no cal ser cap Sherlock Holmes per adonar-se que això de no aixecar el cap és una expressió que descriu perfectament la situació” (p. 66)

La imprescindible mise-en-scène de les teràpies alternatives

“El mig doctor mig assenteix amb un mig somriure i jo començo a indisposar-m’hi completament. La seva ambigüitat calculadíssima em treu de polleguera. Sobretot quan comença a desplegar un estoig gris carregat d’imants de tota mena i comprovo que cada gest seu forma part d’una coreografia especialment pensada per impressionar-nos.” (p. 62)

Medicina alternativa, complementària

“Cada una de las siete pruebas que nos han prescrito para establecer la sensibilidad alimentaria del Llullu asciende a un precio equivalente a una noche de hotel, y estas analíticas no las cubre ningún seguro. La medicina alternativa se ha tecnificado muchísimo, pero no lo suficiente como para crear una red de mutuas alternativas.”

“Después de esta experiencia única compraremos religiosamente todos los productos que constan en la once cuartillas y Lluís se los tomará, hígado de bacalao incluido. Le haremos el test de sensibilidad alimentaria en los alrededores de Kansas y adecuaremos su dieta a la lista de más de cien alimentos prohibidos que figurarán en los resultados, entre los cuales la leche y los cereales más comunes en occidente. Descubriremos la quinua real y las tiendas de macrobiótica. Durante dos años el intestino de Lluís evacuará bastante mejor, hasta que a primeros de 2007 las cosas irán de mal en peor y todo volverá a cambiar porque le tendrán que instalar una sonda gástrica.”

“Debo reconocer que he acudido a la defensiva. Por más que veo las paredes forradas con títulos en especialidades diversas que acaban todas en -terapia, soy consciente que nos enfrentamos a alguien que fuerza los límites del método científico. -Traté a una niña que empezó así y ahora corre como una gacela. Aplicado al Llullu, el verbo correr me provoca escalofríos. Es una palabra obscena. Una grosería que cabe suministrar en momentos muy concretos.”

“No tengo ningún inconveniente en que este señor agite el magnetismo de nuestro hijo, siempre que no entre en contradicción con el tratamiento que le han prescrito en el hospital.”

Atendre als vulnerables ajuda a fer-se invulnerable

“Tenir un fill tan vulnerable em fa invulnerable a molts contratemps que abans de conèixer-lo em podien amargar l’existència. És tan radical la seva feblesa que per força m’impregna de poder. Mirar-me’l és com respirar. En la seva companyia sóc invulnerable.” (p. 123)

La frustració i el dolor al reconèixer les limitacions d’un fill

“El-Llu-llu-mai-no-ho-fa-rà. Són vuit síl·labes anodines que deuen habitar els cervells de molts pares frustrats per les expectatives estroncades, però he de reconèixer que mai fins ara no se m’havien imposat amb tanta claredat.” (p. 48)

L’impacte de tenir un fill amb discapacitat

“Jo no voldria pas que la Carla es definís, primer de tot, com a germana de discapacitat, ni tampoc m’agradaria d’encapçalar el meu currículum com a pare de discapacitat. Però l’únic cert és que ho sóc, que n’exerceixo i que ara mateix escric aquestes ratlles per una necessitat que sé imperiosa.” (p. 128)

Les reaccions de la gent davant el que no és habitual (i pot resultar desagradable)

El rebuig del que no és estàndard, fins al punt de negar-li atenció, no és un fet superat (es pot recordar la negativa a allotjar un grup de nois amb síndrome de Down en un hotel d’Alacant). D’altra banda, és interessant reflexionar sobre el comportament de les persones davant de situacions o individus amb característiques poc comunes i que poden resultar desagradables.

La mirada de l’altre sobre la discapacitat

Estem en una societat molt centrada en els conceptes de jovent, salut i bellesa, i poc acostumada a acceptar «el diferent» i a facilitar-li la integració. L’actitud general és de rebuig, i la persona discapacitada actua com un mirall que ens torna el pitjor de nosaltres. Sembla que, com a societat, no vulguem veure persones que no compleixin els ideals productius establerts, i d’alguna manera es castiga les persones discapacitades (i els seus progenitors) pel fet d’intentar fer una vida normal inclusiva en lloc de quedar-se amagats. És una societat incapaç de reconèixer-les com a persones “úniques” amb tots els seus drets.

El prejudici i les etiquetes

Al llarg del llibre es posa en evidència la quantitat de prejudicis que tenim com a societat i la necessitat d’etiquetar els altres en lloc de tractar-los des d’una mirada empàtica. El Lluís es defineix amb un terme mèdic inespecífic, però subratllant un 85% de discapacitat. Què passaria si tots fóssim etiquetats en funció d’un percentatge? En què es basaria, aquest percentatge? I això també repercuteix sobre la família, que passa a definir-se com a pare de discapacitat, germana de discapacitat, etc.

La presència constant de la mort en el pensament

Malgrat l’esforç per dur una vida “normal”, la mort és sempre present. Tot i que per a tots és incert quan morirem, en el cas de malalties amb esperança de vida curta, aquesta incertesa ho és menys. Cal redefinir el temps. Com quan es té el diagnòstic de malaltia greu, avançada.

Convivencia y cotidianeidad con la enfermedad grave de un hijo con un pronóstico de vida limitado y una fragilidad y dependencia severas

La incertidumbre del diagnóstico (se considera un caso raro) y también del pronóstico (veo la amenaza cada día, pero no le puedo poner nombre y no sé lo que implica). La distorsión de esa dinámica familiar con hospitalizaciones frecuentes, atendidos por muchos profesionales y especialistas diferentes, con cuidados y tratamientos largos, complejos, difíciles de administrar y con elevado coste económico.

El esfuerzo de la familia por vivir con normalidad en medio de la “anormalidad”, evitar el aislamiento de la familia (continuar viajando… no abandonar al resto de hermanos, etc.). El estrés y la sobrecarga de realizar unos cuidados tan exigentes en un entorno de fragilidad extrema.

Gestión ética de la desesperanza

En un contexto de medicina predominantemente biotecnológica donde se potencia la expectativa en “el mito de la curación”, se hace difícil la aceptación de límites y la impotencia de resolver todas las situaciones. ¿Cómo acompañan los profesionales sociosanitarios, los cuidadores, educadores y la sociedad en general a estas familias? ¿Cómo debe ser el tono del cuidado, el proceso flexible de información, el acercamiento progresivo a una veracidad que sea tolerable? ¿Cómo se fomenta o capacita a los profesionales en compasión, honestidad, en autenticidad, compromiso, en hospitalidad… que facilitan la presencia y el sostén en ese escenario de gran sufrimiento y que no nos den ganas de “huir o abandonar” por no atrevernos a “mirar”?

Després de llegir

Altres llibres d’interès

Barnils, Biel. L’Orgia verbal. Converses amb Màrius Serra. Barcelona: Edicions Dau, 2010.

Ōe, Kenzaburō. Una qüestió personal. Barcelona: Edicions de 1984, 2012. Traducció al català d’Albert Nolla.

Haddon, Mark. El curiós incident del gos a mitjanit.

Gallardo, Miguel; Gallardo, María. María y yo. Astiberri Ediciones, 2007.

María y yo és també un llargmetratge documental que s’endinsa en l’autisme a través d’un cas concret: el del dibuixant Miguel Gallardo i la seva filla Maria, de 14 anys. La pel·lícula serveix d’adaptació cinematogràfica pel còmic homònim, el qual fou nominat als premis a la millor obra i millor guió del Saló Internacional del Còmic de Barcelona de 2008 i guardonat amb el Premi Nacional del Còmic de Catalunya. Està protagonitzada pel mateix Gallardo i dirigida pel debutant Félix Fernández de Castro. El dia a dia dels protagonistes, amb les seves petites alegries i els seus problemes de convivència, es mostra a l’espectador amb naturalitat, intentant aportar una mirada diferent sobre la discapacitat de la jove.

Documents

Sant Jordi de Nadal 2020 inclou un vídeo en què es parla del projecte dels clubs de lectura per a professionals sanitaris, del web www.llegirabansdecurar.cat, del Club de Lectura Sant Rafael i de la sessió amb Màrius Serra.

Articles d’interès

La lectura de Quiet (una experiència inoblidable)

Quiet, de Màrius Serra, va ser la lectura escollida per al mes de novembre de 2020. Quan dissenyàvem la programació de la 3a edició del Club de Lectura Sant Rafael, poc ens imaginàvem que seria una sessió tan especial.

Va ser especial pel fet de comptar amb el Màrius Serra, l’autor de Quiet, a qui vam agrair que acceptés la invitació. Òscar Carreño, de l’Institut de Cultura, ens va facilitar aquesta trobada amb l’autor. També vam comptar amb la presència de la Susanna Álvarez, coordinadora, assessora i conductora dels clubs de lectura que es van iniciar amb l’impuls de la Societat Catalana de Bioètica, i amb l’Antonio Iturbe, periodista de La Vanguardia interessat en aquesta iniciativa i que prepara un reportatge per al suplement ‘Cultura’s’, i amb l’Anna Casanovas, periodista de MAPA, l’empresa de comunicació de l’Hospital Sant Rafael (HSR) i de Germanes Hospitalàries (GGHH).

A la sessió vam assistir 10 membres del club de lectura de forma presencial, i vam fer una connexió amb l’Antonio Iturbe i amb una altra persona de l’Hospital, que ens van acompanyar des de casa seva.

D’en Màrius Serra destaquem la seva proximitat i familiaritat, que va fer que de seguida totes ens sentíssim molt còmodes. Després de les presentacions, vam fer una roda d’intervencions en què cada una de les participants del club va destacar-ne fragments, situacions descrites al llibre o temes que els havien causat més impacte de la història del seu fill Lluís, “Llullu”.

Entre altres, es va comentar el to narratiu i la descripció no cronològica dels fets, el llenguatge proper per tractar un tema tan difícil, el sentit de l’humor que més d’una vegada fa somriure el lector, la dificultat de la comunicació amb la persona amb discapacitat, la visibilitat i la invisibilitat de les persones amb diferències i la manca de comprensió i sensibilitat de la societat, l’acceptació, la saviesa, el dolor, l’amor infinit, la vulnerabilitat…

Després de les intervencions de totes les participants del club de lectura, Màrius Serra va anar comentant, una a una, aquestes aportacions afegint-hi detalls i informació que van enriquir les nostres observacions.

En Màrius va acabar la seva intervenció amb l’explicació d’un conte amb “plantejament, nus i desenllaç”, amb el que ens va ensenyar que tot depèn dels ulls amb els quals es mira una mateixa realitat, perquè la nostra manera de percebre-la és la diferència. Vam entendre el seu procés d’escriptura mentre vivia el Llullu i el procés de dol, en el qual el fet de poder verbalitzar el dolor va ser un potent aliat.

Destaquem algunes frases que es van comentar:

“Aquest és un llibre que pot ferir la meva sensibilitat.” (Prefaci)
“El Lluís té unes necessitats una mica peculiars, però això només significa que estem més pendents de la seva fragilitat.” (Prefaci)
“És la primera vegada que tinc consciència de parlar fluidament amb el Lluís, des d’aleshores no he parat.” (Senyals)
“Que potser tenim res millor que celebrar que la salut i la vida?” (Mastoïditis)
“El Llullu mai no ho farà.” (Córrer)
“La saviesa és flexibilitat, no militància.” (Ràbia)
“La bellesa està a l’interior, i el dolor també.” (Glamur)
“Quan la fibra emocional desafina una mica, la música és el meu refugi.” (Himne)
“És tan radical la seva feblesa, que per força m’impregna de poder.” (Mort)
“Com que no me’n recordo de res, tampoc me’n puc oblidar.” (Llullu)

Quiet ha estat un gran llibre i la sessió va resultar molt especial i emotiva. Vam saber més coses del Lluís i de la seva vida a través de la narració del seu pare i de les seves explicacions. A través de Quiet, el Llullu ha quedat per sempre fixat a la nostra memòria. La literatura té aquest poder.

Anna Carol Pérez Segarra, dinamitzadora del Club de lectura de l’Hospital Sant Rafael (HSR) i de Germanes Hospitalàries (GGHH)